L’osteosarcoma è il tumore maligno dello scheletro più frequente in età pediatrica e giovanile; in Italia si stimano 150 nuovi casi l’anno. E’ una malattia complessa che va trattata esclusivamente in Centri specialistici di riferimento, poiché necessita di un approccio multi specialistico sia per la diagnosi che per la cura.
Da circa dieci anni presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena opera un team multidisciplinare di clinici: “Gruppo Sarcomi”, coordinato dall’Ortopedia Oncologica e dalla Oncologia Medica A, che garantisce ad ogni paziente un trattamento personalizzato nell’ambito di protocolli di ricerca aggiornati, ed un percorso assistenziale dedicato. “Questo gruppo, afferma il Prof. Francesco Cognetti Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, rappresenta l’unica realtà in questa patologia in tutto il centro-sud e consente a giovani ammalati di questa vasta area del territorio nazionale di evitare migrazioni verso altri centri specializzati del Nord del nostro Paese”. La novità è che il gruppo è cresciuto e ai 30 clinici, si affiancano anche 20 ricercatori di base e 2 farmacisti che costituiscono un team oggi denominato Traslational Group [TG] Sarcomi. Questo ultimo progetto è promosso da Ruggero De Maria, Direttore Scientifico IRE, con lo scopo di implementare la ricerca clinica anche attraverso l’attivazione di filoni di ricerca pre-clinica.
Coniugare innovazione nelle strategie di cura e di ricerca e “attenzione” alla persona, giovane e ricoverata, non è facile. Per migliorare l’accoglienza dei giovani pazienti del Regina Elena colpiti da osteosarcoma (o da altre neoplasie muscolo-scheletriche) sono state pensate iniziative ad hoc. “Adottiamo un ospedale – insieme si cresce”, nasce dalla collaborazione tra la scuola I.C. Frignani del XII Municipio di Roma e l’Ortopedia Oncologica IRE e l’Oncologia Medica A, per mettere al servizio dei bambini e dei ragazzi ricoverati nel reparto, un team di docenti volontari di scuola primaria e di scuola media. Gli insegnanti presenti in campo e a distanza, contribuiscono a un processo curativo – educativo condiviso con tutte le figure dell’Istituto, al fine di sostenere il percorso di crescita dei ragazzi anche durante i ricoveri.
Grazie ad una webcam si realizza, così, un ponte tra la scuola e l’ospedale.
La Mostra di disegni artistici “Luna Maggi”, opera degli alunni dell’I.C. Frignani è una ulteriore iniziativa che si inserisce nel percorso di umanizzazione delle cure: i fondi ricavati dall’iniziativa andranno in favore delle attività della Cooperativa “Ridere per Vivere” dei clown dottori che hanno il compito di “distendere” l’atmosfera per i bambini ricoverati nei reparti.
L’età media dei pazienti colpiti da Osteosarcoma è 19 anni. La variante classica di questo tumore, che colpisce le estremità, ha una probabilità di guarigione intorno al 70%, mentre peggiorano sensibilmente la prognosi se le localizzazioni sono al bacino ed alle vertebre. Le metastasi polmonari sono frequenti e abbassano la possibilità di guarigione a meno del 50%.
Il trattamento dei sarcomi è multidisciplinare, la patologia è rara e complessa sia per la diagnosi che per la terapia. L’ “ambulatorio sarcomi” IRE segue a 360° l’intero percorso clinico-diagnostico del paziente affetto dalla neoplasia. “Il nostro ambulatorio polispecialistico – spiega Roberto Biagini Responsabile della Ortopedia Oncologica IRE – prevede un percorso clinico ben definito: il paziente esegue una serie di accertamenti per la definizione del quadro di malattia. Nella stessa giornata è accolto in un ambulatorio per la biopsia e la tipizzazione istologica. Inoltre viene garantita la “consulenza radiologica” per i casi complessi.” “ Al termine degli accertamenti necessari – precisa la Dr.ssa Virginia Ferraresi dell’Oncologia Medica – e dopo discussione interdisciplinare nell’ambito di riunioni settimanali, il paziente viene avviato al trattamento ritenuto più adeguato. Le specialità e le competenze presenti nel nostro Istituto consentono di trattare tutti i tipi di sarcomi, da quelli dell’osso a quelli dei tessuti molli e viscerali”
Tutto questo è possibile grazie a un team multidisciplinare di clinici. Dall’attività di questo gruppo collaudato, che ha permesso la raccolta di dati clinici e di materiale biologico su pazienti affetti dal tumore, è nato il Traslational Group Sarcomi, che coinvolge anche i ricercatori di base.
“Oltre allo studio dei meccanismi alla base della trasformazione neoplastica – spiega Ruggero De Maria – altre aree di ricerca potranno aprire la strada a markers molecolari predittivi di aggressività biologica, ad esempio nelle forme borderline o a bassa aggressività, allo scopo di indirizzare la terapia antitumorale e a gestire nel modo migliore i farmaci di nuova generazione.”
Non solo percorsi di cura innovativi, i giovani pazienti del Regina Elena, sono accolti in un reparto “a misura di bambino”. Videogiochi, connessione Internet e ponte web con l’istituto I.C. “Frignani”, che consente di seguire a distanza le lezioni e le attività dei coetanei, rendono la permanenza in ospedale più lieve.
La stanza “Il giardino di Valentina” è stata decorata con i fondi dell’Associazione di volontariato “Rukije” e con il contributo di parenti e amici di Valentina, una ragazza affetta da un osteosarcoma che l’ha costretta ad un lungo periodo di ricovero e la cui dolorosa ma coraggiosa esperienza ha lasciato un ricordo nel cuore di tutti.
“Garantire il diritto allo studio – spiega Lucio Capurso, Direttore Generale degli Istituti – ovviare a situazioni di emarginazione, contribuire alla guarigione del bambino, favorendo la realizzazione di situazioni di normalità, sono le motivazioni che ci hanno spinto a realizzare il gemellaggio con la scuola e ad abbracciare il progetto Adottiamo un ospedale – insieme si cresce…”
